Autistii, copiii uitati ai Romaniei

[Adrian Pop]

Autistii, copiii uitati ai Romaniei

Postby maria » Tue Jun 29, 2010
http://www.revista22.ro/bucurestiul-cul ... -2858.html



Datorita unor mame care cautau cu disperare o speranta pentru îngrijirea copiilor lor, Valentina Zaharia, directoarea Centrului pentru Copii Sfanta Margareta, s-a confruntat cu realitatea unei noi generatii de copii uitati ai Romaniei. Managerul de proiect al Fundatiei Copii in Dificultate a fost pus în fata unei lipse generale de întelegere si a absentei unor centre specializate în îngrijirea copiilor romani cu dereglari din spectrul autist (DSA). Ca si marea majoritate a romanilor, Valentina nu auzise vorbindu-se despre subiectul respectiv, nu vazuse pana atunci un copil cu DSA. Fiecare mama era epuizata, mental si fizic, din cauza efortului constant de a darui copilului iubit îngrijire permanenta, 24 de ore pe zi, 365 de zile pe an. Ca si pentru multe alte familii care traiesc cu povara DSA, îngrijirea unui astfel de copil special, care le este alaturi, dar la care nu pot avea acces si care nu poate sau nu vrea sa comunice, reprezinta un efort emotional si economic care afecteaza foarte mult atat mariajul, cat si relatiile cu rudele. Familile lor sunt nevoite sa-si dedice întreaga viata problemelor legate de dereglarile din spectrul autist, deoarece acestea nu se pot vindeca: copilul autist devine un adolescent cu autism, urmand apoi sa devina un adult autist si este posibil ca nevoile sa devina din ce în ce mai mari, odata cu înaintarea în varsta.



Fiecare dintre aceste mame a trait întrebandu-se mereu de ce copilul lor este diferit si daca sunt ele vinovate sau responsabile într-un anumit fel. De fapt, autismul nu poate fi transmis, nu este rezultatul unei infectii, nici al unui vaccin de imunizare si nici al absentei grijii materne sau a mediului înconjurator existent în prezent. Pur si simplu, unii copii prezinta mici particularitati în codul lor genetic, iar acestea au ca rezultat autismul.



Ca urmare a strigatului de ajutor al Valentinei, s-a înfiintat un nou serviciu în cadrul Centrului, acest spatiu fiind disponibil pentru nevoile acestor copii. Astfel a aparut ideea primei unitati de educatie si dezvoltare pentru copii autisti. Dupa efectuarea unei cercetari amanuntite, s-a ajuns la concluzia ca cele patru mame nu erau singurele în aceasta situatie, dimpotriva, existau multi alti copii, de toate varstele, care aveau nevoie de ajutor. Pentru ca exista un numar mare de cazuri, s-au infiintat la Centru servicii de zi si monitorizare la domiciliu. Toate acestea pot fi realizate prin intermediul întelegerii si tehnicilor moderne în educatie si socializare.



Centrul a fost inaugurat la data de 10 mai 2002, cele trei camere existente fiind reamenajate pentru a fi conforme cu nevoile copiilor autisti. Astfel, au fost initiate programe ce au ca scop atat educarea comunitatii, cat si a unor grupuri mici sub îndrumarea a patru educatori, terapeuti prin arta si fizioterapeuti dedicati activitatii lor. Personalul, pregatit pentru a folosi terapia prin schimb de imagini (PECS) si analiza comportamentala aplicata (ABA), ofera sperante copiilor care pana acum nu au iesit din casele lor sau din cercul familial. Primele cateva luni au fost dificile, dar organizarea, rutina si rabdarea, bunatatea si atentia echipei au facut în asa fel încat copiii din primul grup au început sa faca progrese vizibile si au învatat rapid sa foloseasca sistemul PECS si pentru prima oara în viata au fost capabili sa puna întrebari în legatura cu cele mai simple lucruri si sa ceara mancarea preferata sau sa ceara voie sa mearga la toaleta sau la joaca.



Dupa doi ani de negocieri în vederea extinderii Centrului pentru autism în cadrul CID Romania si functionarii lui într-o scoala, echipa Copii in Dificultate a hotarat în acest scop amenajarea unor clase in Scoala de Hipoacuzici din Bucuresti, sectorul 1. Astfel, Scoala Sf. Mihail pentru copii cu dereglari in spectrul autist, avand la dispozitie spatiul oferit de scoala de surzi, a evoluat mult de la un simplu proiect pilot stabilit cu sprijinul Uniuniii Europene si cel al Ligii Romane Nationale a Asociatiilor pentru Persoanele cu Handicap Mental. De-a lungul timpului, a ajutat mai bine de 60 de copii si familiile acestora. Pentru multi dintre copii, aceasta a fost prima oara cand s-au aventurat în afara casei, au avut ocazia sa participe la activitati în aer liber, la mici excursii si alte ocupatii concepute astfel încat sa le maximizeze experienta, sa le îmbunatateasca coordonarea si abilitatile motorii si sa le dezvolte încrederea si experienta de viata în comunitate.



In mod special, Ministerul Educatiei a pus la dispozitie serviciile a înca doua educatoare de gradinita, care au fost cooptate în echipa deja existenta de profesionisti. Aceasta se va mari prin participarea viitoare a altor educatori care vor ajuta alti cinci copii, folosind terapia ABA intensiva, în clasele suplimentare pentru juniori. Programul comunitar continua adresandu-se nevoilor unui numar de 40 de copii mai mari, care au absolvit deja, si altor adolescenti pentru care acest program este singurul serviciu disponibil.



Fundatia Copii in Dificultate si echipa Centrului sunt hotarate sa-si împartaseasca experienta si succesul. CID Romania a promovat de asemenea si un program de simpozioane, conferinte, ateliere si evenimente de pregatire. Astfel s-a adus la cunostinta oamenilor si s-au determinat schimbari în atitudine, tratament si îngrijire a celor cu dereglari de spectru autist din întreaga tara. Cea de-a patra în seria de conferinte desfasurata la Bucuresti, în luna mai a acestui an, cu sprijinul Deutschsprachiger Kulturkreis Bukarest, a fost un eveniment international, care i-a reunit pentru prima oara în Romania pe unii dintre cei mai staluciti doctori si specialisti din Franta, Germania si Marea Britanie.



Cei trei sute de delegati care au participat, precum si cei care nu au reusit sa fie prezenti la conferinta, solicita guvernului sa întocmeasca o statistica nationala pentru persoanele din Romania afectate de DSA, sa determine nivelul cererii pentru un numar de centre de zi specializate, pentru a veni în întampinarea nevoilor unor adolescenti si adulti cu DSA; sa efectueze adaptarea unui curriculum national pentru cei care beneficiaza de educatie; sa creeze un centru de pregatire national si sa acrediteze instructori si îngrijitori pentru cei cu autism; de asemenea, dezvoltarea unui program de diagnostic timpuriu în centrele din toata Romania. Aceste cereri au fost înaintate primului ministru de catre doamna Monique Gruber, sotia ambasadorului Germaniei la Bucuresti. Mesajul transmis de Monique Gruber si de presedintele CID, Alisdair Barron, este urmatorul: „Romania a muncit din greu ca sa imbunatateasca viata copiilor abandonati, iar acum a venit momentul sa acorde atentie corespunzatoare persoanelor - copii, adolescenti si adulti - care au autism. Acestia merita sa fie ajutati pentru ca sa aiba o viata cat mai buna“.

maria

Posts: 821
Joined: Thu Mar 25, 2010

Top

Autistii nu pot identifica vocea umana

Postby maria » Tue Jun 29, 2010
O echipa de psihiatri si de neurologi francezi a anuntat, în numarul din luna august al revistei lunare Nature Neuroscience, descoperirea unei importante anomalii în functionarea cerebrala a persoanelor bolnave de autism. Dupa opinia acestor cercetatori, care au primit sprijin financiar din partea Fondation de la France, ca si din partea „mécenat autisme“ al Fundatiei France Télécom, condusi de doctorul Monica Zilbovicius (serviciul de îngrijire medicala Frédéric Joliot de lINSERM-CEA, serviciul de îngrijire medicala Frédéric Joliot, de pe langa Orsay, Enssonne), autistii ar fi incapabili sa recunoasca vocea umana.



In mediile stiintifice este recunoscut faptul ca autismul reprezinta consecinta unor grave tulburari neurologice, survenite în timpul sarcinii si al primilor ani ai copilariei. Aceasta afectiune, care, în majoritatea cazurilor, vizeaza sexul masculin, se caracterizeaza în principal prin handicapuri majore în relatiile sociale. Totul se petrece ca si cand bolnavilor le-ar fi imposibil sa intre în contact cu persoanele din anturajul lor. Cam jumatate dintre autisti nu izbutesc sa se exprime prin cuvinte.



Studii comportamentale au permis constatarea ca autistii au un deficit în perceptia vocii umane. Pentru a preciza temeiurile cerebrale ale acestui fenomen, cercetatorii echipei INSERM-CEA au studiat, folosind imagistica prin rezonanta magnetica (RMN), cum creierul autistilor adulti - în varsta de, în medie, 25 de ani - poate sa perceapa vocea umana fata de alte sunete. Astfel, au examinat activitatea cerebrala a cinci bolnavi si au comparat-o cu cea a opt voluntari sanatosi.



Activitatea cerebrala a fost înregistrata în timp ce se difuzau secvente sonore, alternand vocile umane (cuvinte, strigate, rasete, plansete, cantece) cu alte tipuri de sunete nonvocale (tipete de animale, dangat de clopot, instrumente muzicale, motoare de masini...). Rezultatele obtinute pun în evidenta ca la autisti lipseste activarea ariei cerebrale situate în regiunea temporala superioara, proprie perceperii vocii.



La bolnavi, ariile cerebrale activate sunt exact aceleasi, fie ca este vorba de vocea umana sau de sunete nonumane. Altfel spus, în cazul lor nu s-a putut evidentia nici o activare cerebrala proprie recunoasterii vocii umane. Intrebati în legatura cu ceea ce au auzit, au mentionat, din întregul sunetelor percepute, numai o proportie de 8,5% de sunete vocale.



Cercetatorii au reamintit ca studiile precedente în domeniul vizual, realizate tot prin RMN, evidentiasera deja lipsa activarii ariei specifice recunoasterii chipurilor. Conform specialistilor, acest studiu dedicat vocii, stimul auditiv bogat în informatii despre identitatea si starea emotionala a interlocutorului, pune în evidenta de data aceasta o tulburare a perceptiei în domeniul auditiv.







Strategii de reeducare







Aceste anomalii ale tratamentului vocii si chipurilor sugereaza ca dificultatile pe care le au autistii în a întelege starea emotionala a celuilalt si de a comunica cu el ar putea sa fie legate de un deficit al perceptiei stimulilor sociali , explica doctorul Zilbovicius. Rezultatele noastre în imagistica aduc noi perspective pentru a întelege perturbarile raporturilor sociale în autism. Dupa opinia ei, evidentierea acestor deficite permite elaborarea de strategii de reeducare a regiunilor cerebrale unde se primesc informatiile vocale si faciale.



Inca de pe acum specialistii subliniaza necesitatea de a depista în cel mai scurt timp primele semne care pot trezi banuiala existentei unor anomalii ale dezvoltarii cerebrale. Astfel încat, înainte chiar de sfarsitul primului an de viata, absenta folosirii degetului sau a mainii pentru a desemna obiectele poate constitui unul dintre simptomele precoce ale unui proces evolutiv care, daca nu este tratat, va conduce la instalarea unui autism ireversibil.







Le Monde , 24 august, 2004











CATHERINE BARTHÉLÉMY



Autistul este la fel, dar diferit...



Ciudat, enigmatic, autismul ne fascineaza prin amestecul lui de aparenta normalitate si de totala bizarerie: cum sa explici ca un copil vede, dar nu priveste, aude, dar nu asculta? Asa cum o arata numeroase lucrari(1), emisiuni sau filme(2), un public larg este interesat de autism, nu doar expertii sau parintii.







Cum sa caracterizam autismul?



Astazi, specialistii vorbesc mai degraba despre un „spectru autist“ decat despre „autism“, ceea ce înseamna ca exista o multitudine de tulburari, cu scheme clinice si cauze organice diverse, dar actionand dupa o disfunctie psihofiziologica si neuropsihologica pe care o vom descrie.



Autismul, în forma sa clasica, se întalneste la 5 copii din 10.000, majoritatea baieti (4 baieti la o fata).



Cum putem recunoaste, fara sa intram prea mult în detalii tehnice, ca un copil este autist? Desi fiecare caz este specific, de obicei sunt reperate înca din primii ani ai copilariei trei tipuri caracteristice:



- Dificultati în stabilirea relatiilor: copilul este închis în sine însusi ca sub un glob de sticla, pare sa nu îl intereseze ceilalti, în schimb poate fi fascinat de un obiect; nu tine cont de reactiile celor din jurul lui.



- Dificultati în comunicare: unii copii nu dobandesc nici un limbaj, altii sunt prolicsi, dar, de fiecare data, forma si continutul sunt bizare (repeta masinal cuvintele auzite, cuvinte inventate...). De altfel, copiii autisti evita privirea celorlalti, înteleg greu gesturile, expresia fetei. Nu stiu sa identifice si nici sa împartaseasca emotiile celuilalt.



- Comportament repetitiv si o intoleranta la schimbare: copilul autist repeta neîncetat gesturi bizare. Are nevoie de un univers imuabil, iar cea mai mica schimbare îl perturba foarte mult. Este calm, prea calm si, deodata, o nemultumire declanseaza furie si urlete.



Mamele si medicii repeta din ce în ce mai mult aceste semne diferite: bebelusul nu întinde bratele spre cea care îi cere asta, îi cauta rar privirea, nu raspunde la dragalasenii, pare sa nu asculte ceea ce i se spune, în timp ce un zgomot anodin ii provoaca o reactie excesiva. Este fascinat de un obiect, nu creste ca ceilalti copii, atatea ciudatenii care permit stabilirea unui diagnostic uneori de la 18 luni, desi mai înainte trebuia sa se astepte înscrierea la gradinita (vezi finalul).



Nu se va spune niciodata îndeajuns de mult cat de important este ca tulburarea aceasta sa fie reperata cat mai devreme, pentru a se interveni din timp, în momentul în care ceea ce se numeste „plasticitatea cerebrala“ este mai importanta (vom reveni asupra acestui aspect).







Se stiu cauzele autismului?



Autismul a fost descris pentru prima oara abia în 1943 de catre pedopsihiatrul Leo Kanner. Desi la început s-a vorbit despre o „incapacitate biologica“, Leo Kanner a evocat mai apoi notiunea de „raceala afectiva“ a mamelor. Dar numai odata cu studiile lui Bruno Bettelheim(3) s-a dezvoltat în Statele Unite si Europa teoria despre originea materna a autismului: mama mortificata, prin lipsa iubirii sale si prin dorinta sa autodistrugatoare, ar fi originea autismului copilului. Copiii autisti sunt descrisi ca niste prizonieri ai campurilor de concentrare si, pentru a fi salvati, trebuie sa fie despartiti de mama lor patogena.



Aceasta ipoteza nu mai este admisa astazi, dar mai subzista înca ideea unei anumite vinovatii materne, vinovatie inutila si daunatoare, pe care ne straduim sa o eliminam atunci cand ne ocupam de copiii autisti: este indispensabil ca mama sa fie repusa într-o imagine pozitiva pentru ca sa se stabileasca o buna alianta între mama, copii si medici.



Azi, studiile stiintifice recunosc de comun acord ca autismul rezulta dintr-o alterare ce a atins dezvoltarea diverselor functii ale sistemului nervos central(4). Altfel spus, cauza ori mai degraba cauzele autismului sunt neurobiologice. Parintii nu sunt în nici un fel responsabili de boala copilului lor. Desigur, exista o interactiune între o predispozitie biologica si factori interni si externi, astfel încat copilul poate fi protejat de riscul sau, dimpotriva, de cresterea riscului si de forma lui clinica. Dar, în nici un caz, boala nu este generata de o lipsa de afectiune, ceea ce înseamna ca este o iluzie sa cauti o cauza „ascunsa“ care ar putea sa explice, ba chiar sa vindece boala. Daca autismul se manifesta ca o tulburare a relatiei cu celalalt si, deci, înainte de toate, cu mama, este mai ales pentru ca bebelusul nu este în stare sa decodeze informatiile sociale - nu percepe normal propria-i voce, nu-si percepe chipul ca oricare alt copil -, si nu fiindca mama sa nu a stiut sa-l iubeasca.







Mecanismele autismului



Autismul se manifesta ca o boala a relatiilor, dar problemele copilului se explica, de asemenea, si prin perturbarea celor mai elementare functii, precum atentia, perceptia sau asocierea: copilul autist nu-si poate fixa atentia, nu poate „procesa“ informatia pe care o primeste din partea mediului înconjurator (ceea ce se numeste „coerenta centrala“ este deficienta) si este incapabil sa înteleaga lumea din jurul lui si sa-si ajusteze reactiile în functie de aceasta. Perceptiile sale senzoriale (gust, vaz, miros, auz...) sunt deformate si dezorganizate în raport cu ale noastre. De exemplu, nu aude mereu cu aceeasi intensitate sunetele si, mai ales, cuvintele. Astfel, pe cand pare surd la vocea umana, reactioneaza violent la unele zgomote obisnuite, chiar de o intensitate slaba, sau chiar este fascinat de altele. De altfel, nu percepe întotdeauna corect ceea ce este în miscare si este incapabil sa stapaneasca informatii simultane. Unii parinti spun: „Cand ne priveste, ai spune ca nu întelege, cand asculta ai spune ca nu vede“.



Totul se petrece ca si cum copilul care sufera de autism, incapabil sa filtreze mesajele venite din exterior, ar fi bombardat cu stimuli de nestapanit, inexplicabili si, prin urmare, înspaimantatori. Iata de ce, fara îndoiala, se refugiaza în lumea securizanta a repetitiei si a obiectelor.



Desi anumite motive psihologice ale acestor probleme nu sunt înca explicate clar, dispunem astazi de noi instrumente(5) pe care dezvoltarea neurostiintei le pune la dispozitia noastra. Astfel, desi creierul este intact, putem vizualiza disfunctiile si întelege mai bine anumite mecanisme.



Sa luam unul dintre simptomele specifice ale autismului, pe care îl constatam în primul an de viata: în timp ce bebelusii sunt cu precadere atrasi de chipuri, cei bolnavi de autism se intereseaza mai ales de obiecte. Aceasta constatare clinica se cunoaste de multa vreme. In 2000, o echipa de la Yale, condusa de Fred Volkmar, a încercat sa confirme si sa înteleaga acest fenomen prin intermediul imagisticii cerebrale (imagistica prin rezonanta magnetica)(7). Ca sa rezumam pur si simplu rezultatele acestui studiu, s-a constatat ca, atunci cand o persoana priveste un obiect inanimat sau un chip, se activeaza doua zone ale creierului. Invers, în fata unui obiect sau a unui chip, unui autist nu i se va activa decat o singura zona, ca si cum ea ar confunda obiectele cu persoanele.



O alta experienta, recent pusa în evidenta de Monica Zilbovicius7 , arata urmatoarele: creierul persoanelor autiste nu percepe vocea umana asa cum noi o putem percepe, adica un ansamblu de informatii care ne dezvaluie identitatea celui care vorbeste, starea sa emotionala (bucurie, tristete, manie etc.). Imagistica functionala dezvaluie ca la persoanele autiste nu se activeaza „aria vocii“. Cu alte cuvinte, vocea umana nu este perceputa ca fiind diferita de dangatul unui clopot sau de latratul unui caine. Ca si in studiul precedent, care evidentia o anomalie în perceperea chipurilor, se constata ca ceea ce lipseste persoanelor autiste este capacitatea cerebrala de a decoda semnele „sociale“, comunicarea fara cuvinte, întelegerea a ceea se întâmpla între fiinte.



Alte experiente pasionante au vizat ceea ce se numeste „creierul social“, adica ceea ce ne determina sa legam relatii cu altii, sa le întelegem gandurile, intentile, dorintele. Simon Baron-Cohen, de la Universitatea din Cambridge, a aratat ca persoanele autiste nu înteleg emotiile celorlalti(8). Totul se petrece ca si cum ele nu ar fi capabile sa emita ipoteza ca ceilalti gandesc si se emotioneaza, ca si cand nu ar putea sa-si imagineze ca poate exista o gandire diferita de a lor(9). Si aici, imagistica functionala permite vizualizarea disfunctiilor pe care studiile clinice le stabilisera deja.



Aceasta întelegere sociala problematica fusese evidentiata de Uta Frith(10) . Capacitatea de a întelege ideile, intentiile celuilalt a fost botezata de specialisti „teoria spiritului“. Un test permite sa fie masurata prezenta sau absenta acestei capacitati. Este ceea ce se numeste „Sally-Anna task“. I se arata unui copil scenariul urmator, sub forma unor secvente desenate: Sally asaza o minge intr-un cos, apoi pleaca. Anna ia mingea si o pune intr-o cutie. Sally revine. La sfarsit, copilul este intrebat: „Unde va cauta Sally mingea?“. Raspunsul cel bun este, desigur, „în cos“. Un copil autist va raspunde invariabil: „in cutie“, pentru ca stie ca mingea este acolo. El nu este în stare sa se puna în locul Annei si sa-i ghiceasca reflexele si proiectele.







Copiii autisti sunt capabili sa învete



Exista mai multe metode de a se îngriji de autism. Nici una nu poate pretinde „vindecarea“ copilului. In schimb, se pot ameliora considerabil capacitatile sale si oferi un maximum de atuuri ca sa traiasca pe cat posibil ca ceilalti.



Pariul nostru, provocarea echipei noastre este cea a copilului scolar si a copilului social: credem ca un copil autist este capabil sa se deschida catre celalalt si sa învete si chiar ca doreste sa învete. Vrem sa favorizam trezirea capacitatilor sale functionale într-un climat de liniste, disponibilitate si reciprocitate. Nu rezumam autismul la dimensiunea sa afectiva (cum procedeaza terapeutii psihanalisti) si ne distantam de terapiile comportamentale axate în principal pe teoriile învatarii.



In terapia schimbului si a dezvoltarii, noi vizam sa punem în practica la copil preferinta comunicarii. Exersand „direct“ sistemul nervos central, înseamna sa-l abilitam într-un fel, sa-l punem „în functie“ prin a-l face pe copil sa descopere ca poate privi, asculta, imita, asocia. Noi amelioram facultatile sale relationale si determinam o regresiune a ciudateniilor sale comportamentale. Datorita exercitarii cu regularitate a functiilor sale esentiale (concentrarea atentiei, imitarea, activitatea orientata spre un scop, contactul), ne permitem sa restauram circuitele cerebrale existente sau sa cream alte circuite.



Pentru asta am pus la punct, în serviciul de psihoterapie pentru copii CHU, din Tours, o metoda originala: terapia schimbului si a dezvoltarii (sau TSD).







O aventura franceza



Inca din 1978, Gilbert Lelord emisese deja ipoteza ca tulburarile privind dezvoltarea copilului erau legate de o functionare deficienta cerebrala, si nu de o problema a parintilor. De aceea, a avut ideea de a instala, în spitalul in care lucra, un aparat pentru stabilirea encefalogramei: fiindca psihoterapeutii nu erau liberi, poate ca se puteau pune la punct alte tehnici, în cazul de fata de reabilitare functionala, ca sa-i poata ajuta pe copii.



Astazi avem sansa de a fi reusit, datorita centrului nostru, ceva original în Franta: în acelasi loc, noi ii reunim si pe cei care îngrijesc, si pe cercetatori, ceea ce confera muncii noastre o adevarata dinamica ce poate conduce la o pluridisciplinaritate. In cadrul aceluiasi serviciu, o echipa de medici si de neurofiziologi se ocupa de copii autisti, îi evalueaza, încercand sa înteleaga disfunctiile si sa le ofere un proiect de îngrijiri personalizate. Nu exista de o parte terapeutul si de cealalta omul de stiinta, în fata copilul si ceva mai departe parintele: noi încercam sa adunam toate aceste verigi într-un acelasi lant terapeutic.







Terapia de schimb si dezvoltare



Terapia de schimb si dezvoltare se întemeiaza pe o conceptie de dezvoltare neurologica a autismului: din cauza ca sufera de „insuficienta modulatoare cerebrala“, copilul manifesta tulburari de comportament si dificultati în functiile de baza. De aceea, trebuie sa se intervina foarte devreme, fiindca aceste dificultati precoce pot sa se agraveze repede, adesea de o maniera vicleana. In serviciul nostru zilnic, noi primim copii de 2 ani si jumatate. Reeducand de la cea mai frageda varsta functiile deficiente (atentia vizuala si auditiva, perceperea, atenuarea iregularitatilor), permitem copilasului sa-si dezvolte capacitatea de comunicare, de schimb, de imitare si de adaptare la mediul înconjurator.



Cum procedam? Intr-o prima etapa, cautam, ajutati de parinti, sa cunoastem mai bine copilul. Parintii sunt adevaratii nostri parteneri, ei îsi descriu foarte bine copilul, iar comentariile lor ne permit sa distingem care sunt punctele sale forte, capacitatile sale, gusturile sale, interesele sale, dificultatile sale. Obisnuiesc sa spun: „Parintii sunt experti în copil, iar noi suntem experti în autism“. Acesta este temeiul parteneriatului nostru. Aceasta etapa de observare o completam prin examene neurofiziologice cum sunt electro-encefalograma si imagistica cerebrala, care ne permit sa reperam anomaliile tratamentului informatiilor perceptive si ale reglarii cerebrale. Apoi, în cursul unei „sedinte de sinteza“, punem la punct un proiect de îngrijire personalizat.



Terapia propriu-zisa se deruleaza în sedinte de 20-30 de minute. Spre deosebire de cei care propun alte tehnici educative, cu precadere cele americane, noi plasam jocul în centrul schimburilor: dimensiunea ludica este esentiala (jocuri sonore, patiserie, ateliere de limbaj). Contactul si schimbul se realizeaza în placerea împartasita. Altfel spus, prin joc se exercita functiile fragile si reeducarea sectoarelor deficitare. Intr-un anumit fel, noi reluam modalitatile care sunt folosite intuitiv, de multa vreme, de mame pentru a favoriza dezvoltarea copilului lor. Diferenta consta, desigur, ca în acest caz este vorba de copii bolnavi, ca actiunea noastra se întemeiaza pe baze medicale si ca noi nu improvizam. Dar ne mentinem întotdeauna într-o dinamica a placerii si a emotiei.



In timpul sedintelor, doua persoane au grija de copil: unul pentru jocurile de schimb, celalalt pentru a observa. Intr-o aceeasi sala, aleasa de aceasta echipa mica, si mereu la aceeasi ora, copilul participa la secvente de joc, într-o ambianta de liniste si de disponibilitate, ferita de orice invazie senzoriala a mediului înconjurator. Scopul nu este performanta, ci participarea copilului la o activitate ludica ce privilegiaza confortul si reusita: totul este conceput pentru a fi evitate esecul si descurajarea. Fiecare activitate dureaza între 1 minut si 6 minute. Terapeutul se adapteaza în permanenta la posibilitatile de atentie si de concentrare ale copilului, obiectivul fiind de a creste timpul de atentie împartasita. Ordinea succesiunii activitatilor este reglata în functie de reactiile copilului.



Aceasta terapie de schimb permite copilului sa dobandeasca un comportament mai adecvat, adica sa-si amelioreze capacitatea sa de atentie, de imitare, de contact cu celalalt si de comuniune: acest copil poate sa priveasca, sa asculte, sa asocieze, sa imite. Experienta ne arata ca aceste progrese determina regresiunea bizareriilor si ii fac pe parinti si pe copii mai fericiti, mai înfloritori. Nu este decat un început, mai avem înca multe de facut, dar este deja un mare pas inainte, în comparatie cu interpretarile care îi acuza pe parinti si care se dovedesc ineficiente, ba chiar nocive pentru copil.











1. De exemplu, Ma vie dautiste, minunata carte a lui T. Grandin, Paris, Odile Jacob, 2001



2. Toti cei care au vazut Rainman au fost emotionati de povestea acestui caz rar de autist supradotat. Mai mentionam, de asemenea, Nell, cu Jodie Foster



3. Cf. La forteresse vide, Paris, Gallimard, 1976



4. Se vorbeste de „tulburari ce au atins dezvoltarea“ pentru a desemna ansamblul tulburarilor spectrului autist



5. Aceste instrumente sunt, pe de o parte, TEP (tomografie prin poziton) si SPECT, care permit masurarea debitului sanguin cerebral, indexul activitatii locale si, pe de alta, de RMN



6. Arch. Gen. Psychiatry, 2000, 57, p. 331-340



7. INSERM-CEA, serviciul medical Frédéric Joliot-Curie, Orsay



8. The Amygdala Theory of Autism, Neuroscience and Biobehaviorial Revews, 24, 2000, p. 335-336



9. Notiune dezvoltata de S. Baron-Cohen în La Cécité mentale: un essai sur lautisme et la théorie de lesprit, P.U. Grenoble, 1998, p. 170



10. Institute of Cognitive Neuroscience and Department of Psychology , University College London











Dezvoltari actuale in ingrijirea si educarea persoanelor cu probleme din spectrul autist







ÃŽn perioada 19-20 mai 2006, a avut loc, la Facultatea de Teologie Ortodoxa din cadrul Universitatii Bucuresti, conferinta cu participare internationala intitulata Dezvoltari actuale in



ingrijirea si educarea persoanelor cu probleme din spectrul autist .



Conferinta a fost prima din acest domeniu din Romania si, prin intermediul ei, Fundatia Copii în Dificultate si-a continuat „traditia“ de a organiza astfel de evenimente anual, din momentul initierii proiectului de autism, în noiembrie 2002. Alaturi de Fundatia Copii în Dificultate, la organizarea acestei conferinte au participat Ambasada Germaniei la Bucuresti si Institutul Deutscher Kulturkreis Bukarest, cu sprijinul BRD Sogelease, Medicarom, Washington Group International, Lockeed Martin, Bella, Star Construct, Ranbaxy Laboratories, Negro 2000, New Outdoor Romania srl, British Embassy, LG Electronics, GlaxoSmithKline, Floraria Holland, Ferco, Lufthansa, Gastrom.



La conferinta au participat peste 280 de delegati din domenii foarte variate de interes: parinti, specialisti practicieni (medici psihiatri, neurologi, psihologi, psihopedagogi, asistenti sociali, profesori de scoala speciala), studenti, reprezentanti ai unor organizatii nonguvernamentale.



Au prezentat comunicari: prof. dr. Beate Herpertz-Dahlmann (Germania), dr. Monica Zilbovicius (Franta), dr. Evelyn Soyez-Papiernik (Franta), psihologul András Csepregi (Ungaria), dr. Neil Martin (Anglia), prof. Stephanie Lord (Anglia). Ateliere practice au sustinut: Kate Baxter (Anglia) despre comunicarea prin muzica, prof. Stephanie Lord (Anglia) despre comunicarea prin miscare si masaj, Serge Soyez-Papiernik (Franta) despre „corpuri sensibile“, prof. Katie Hunter (Anglia) despre aspecte practice ale folosirii simbolurilor în comunicare, Lara van Der Horst (Franta) despre interventia logopedului în sprijinul copilului cu autism, iar dr. Neil Martin (Anglia) despre metoda A.B.A. (Analiza Comportamentala Aplicata).











LARA VAN DER HORST, ortofonist, Paris



Interventia ortofonistului pe langa copilul autist



Evaluare si supraveghere precoce







Bilantul ortofonic urmare ste sa descrie abilitatile de expresie si de întelegere ale copilului înca de la o varsta frageda.



La copii foarte mici, exprimarea emotiilor si a dorintei este la inceput nonverbala. In situatiile de „observare“ ortofonica va fi necesar un interes mai precis pentru evaluarea abilitatilor de comunicare nonverbala, care vor preceda exprimarea verbala a individului.



Bilantul si reeducarea se refera la urmatoarele aspecte:







Contactul







Are ca obiect calitatea privirii (care permite initiativa contactului, întelegerea situatiei, exprimarea emotiei si a cererii), a expresiilor faciale, a gesturilor copilului, a posturii, a folosirii privirii, a concentrarii. Parintii pot sa ne informeze asupra contactelor sociale ale copilului, a reactiilor sale atunci cand întalneste alti copii sau adulti.



Copilul autist: contactul poate fi stingherit de evitarea privirii, de inadecvarea mimicii faciale/a expresiei emotionale (sau aminie), inadecvarea fata de posturile de interactiune, retragerea situatiei de comunicare.



Reeducare: atragerea privirii copilului catre materiale senzoriale (vizuale, auditive, olfactive), asocierea contactului vizual, verbal si fizic, lucrul fata în fata, antrenarea copilului la a atrage atentia interlocutorului înainte de a-si formula dorinta.







Comportamentul







Ne intereseaza adaptarea comportamentului copilului în functie de situatie (parintii ne pot oferi elemente referitoare la situatii din viata de zi cu zi), de interlocutor, de materialul pus la dispozitie (jucarii, carti...).



Manifestarile vegetative la copii de varste fragede (de exemplu, accelerarea ritmului cardiac), apoi intentionalitatea (de exemplu: întinde bratele catre interlocutor), intervenirea în discutie si alternanta în interventiile în discutie, imitarea, aratatul cu degetul, folosirea gesturilor conventionale sunt tot atatea comportamente pe care le observam la un copil de mai putin de un an si care sunt o pregatire pentru limbajul oral.



Copilul autist: ii lipseste intentionalitatea pentru a se deplasa si pentru gestica (aratatul cu degetul), are dificultati in a respecta alternanta in discutie, ceea ce implica luarea in considerare a interlocutorului si a actiunii interlocutorului, saracia manipularilor, intoleranta la frustrare, tulburari de atentie, stereotipii, hipo- sau hiperreactivitate.



Reeducare: încurajarea initiativei (sistem PECS) si a alternantei, prezentandu-se materialul disponibil, folosind un sistem de recompense, organizarea derularii activitatilor cu materiale vizuale (serii de imagini), limitarea numarul de stimuli, ierarhizarea lor.



Capacitatile cognitive, simbolice si jocul







Se observa folosirea spontana a materialului (obiectul este dus la gura, cercetat, folosit în mod con stient...), jocul spontan (goleste, ciocneste doua jucarii, goleste/umple, construieste, joc simbolic în serii simbolice), reactie fata de vorbele adultului (imita, initiaza), jocul structurat (alaturare de imagini, asociatii de idei, respectarea regulilor jocului), trierea, capacitatea de numara, de a împarti pe categorii, pe care copilul o descopera prin folosirea jucariilor, obiecte si imagini care vor influentarea bagajului sau lexical (odata cu descoperirea caracteristicilor obiectelor) si folosirea referintelor spatiale, temporale si în limbaj.



Copilul autist: manifestarea in mod repetat a unui interes marcat senzorial (lovirea obiectelor, alinierea lor, invartirea rotilor), imitatie redusa, joc simbolic sarac din cauza dificultatilor de a reprezenta actiunile, evenimentele cotidiene, dificultati in a generaliza, a imparti pe categorii, a ordona .



Reeducare: reproducerea activitatilor de rutina (hranirea papu sii), jocul prin asocierea diverselor elemente (plastilina pentru a pregati mancarea pentru papusa), folosirea obiectelor prin devierea functiei lor obisnuite (cutia devine farfurie, garaj, masa devine cabana, munte), joc simbolic însotit de imaginatie (de situatie, dialog... deghizari, masini, cuburi, copilul construieste apoi anima ceea ce a construit), jocuri cu cerinte: loto, domino, asociatii de idei, memory.







Capacitati practice buco-faciale. Alimentatie. Autonomie







Diferentierea mi scarilor limbii, ale buzelor, a respiratiei (de exemplu: îsi sufla nasul), se hraneste singur (folosind tacamurile), coordonarea oculo-manuala.



Copilul autist: mimica faciala cu expresivitate minima, autonomie redusa în viata de zi cu zi (de exemplu: mananca fara sa foloseasca tacamurile, fara sa mestece, nu-si sterge nasul), uneori îi curg bale, dificultati în a imita miscarile.



Reeducare: imitarea mi scarilor prezentate în fotografii, în fata oglinzii, insotite de material chinestezic (masaj, oprirea respiratiei), folosirea situatiilor concrete (sa ia o gustare), ludice (sa faca baloane).







Capacitati expresive







Sunt descrise capacitatile expresive nonverbale, spontane: exprimarea starii si a sentimentelor (se disting prin mimica faciala bucuria/tristetea/oboseala/foamea), incercarea de a-l face pe interlocutor sa reactioneze, gesturi, prozodie, orientarea privirii, a corpului, a capului, comportamente intentionale (de exemplu: miscare+vocalize), jocuri corporale, începutul unor actiuni, vocalize+semne cu generalizari (aratatul cu degetul si „tapping“ al maini), începutul evocarii obiectului disparut prin folosirea obiectelor pentru a comunica dorinte, pentru a face gesturi conventionale (de exemplu, gestul telefonului).



Copilul evolueaza de la o comunicare expresiva la una indicativa si, în cele din urma, la una reprezentativa. Aceste modalitati se regasesc la nivel verbal: trancaneala, jargon, onomatopee, cuvinte, asocieri de cuvinte, calitatea producerilor fonologice, lexicale, sintactice.



Copilul autist: deficienta în initiativele gestuale si de mimica pentru a-si exprima dorintele, lipsa unei incitari verbale, tulburari de debit (încetinire sau accelerare), ininteligibilitate prin lipsa preciziei de articulare si a înlantuirii diferentierilor fonetice dintr-un cuvant, reducerea enunturilor, stereotipii verbale.



Reeducare: propunerea de materiale vizuale (obiecte, fotografii, desene, pictograme, logouri, grafii sau cuvinte scrise, sistem PECS), materiale gestuale (semne, sistem Makaton) în seria fonologica si sintactica, dezvoltarea folosirii cuvintelor-cheie ( înca, gata) care dau copilului putere asupra mediului sau, apoi pentru a-si dezvolta dorintele, comentarii sociale (exprimarea multumirilor, a salutului), comentariul imaginilor, al situatiilor, întrebare, explicare, povestire.







Capacitati receptive







Apar devreme: reactie cand este chemat pe nume (4 luni), la propozitii referitoare de situatie imediata (unde este mama?), inhibitie fata de interdictie (7-8 luni), ordine simple din viata de zi cu zi (18 luni). La 24 de luni întelege fraze simple cu elemente contextuale si exemplificari concrete. La 3 ani întelege distinctiile simple, de genul timp, numar.



Copilul autist: dificultatile de intelegere pot fi legate de dificultatile perceptive, de cele in a se folosi de cuvant, de cuvintele functie (pronume, pronume interogative), de tulburarile de atentie (memorizarea secventelor lungi), sau de tulburarile de ordin intelectual (mai buna intelegere lexicala, contextualizata, repetarea masinala a cuvintelor auzite), dificultati de pricepere a simbolurilor, de adaptare la situatii sociale (informatii implicite).



Reeducare: favorizarea experientelor si a reprezentarii experientei (numaratoare, hranirea jucariilor...), folosirea materialelor vizuale (caiet de viata, fotografii) ce permit ca situatia sa devina previzibila si concretizarea ordinii si functiei cuvintelor în fraza (pictograme, semne).







Concluzie







Astfel, interventia ortofonistului urmareste:



- sa dezvolte capacitatile receptive si cognitive, propunand accesul la reprezentarile evenimentelor, la viata sociala si la formare academica;



- permite o exprimare emotionala si de limbaj (verbala, cu materiale ce permit sporirea ei sau folosirea sistemelor alternative);



- dezvoltarea capacitatilor practice legate de alimentatie si vorbire autonome.







( Aceasta interventie face parte dintr-o supraveghere globala propusa de o echipa interdisciplinara în parteneriat cu parintii)



Traducere de Simona Branzaru











MONIQUE GRUBER, sotia ambasadorului Germaniei la Bucuresti



„În privinta autismului, in Romania, ramane aproape totul de facut“







Doamna Monique Gruber, am citit undeva ca nu va place sa acordati interviuri. Totusi, ati acceptat cu generozitate sa raspundeti la cateva intrebari. De-a lungul celor trei ani care s-au scurs de la venirea dumneavoastra in Romania v-ati implicat foarte activ in diferite proiecte privind sprijinul acordat batranilor, copiilor in dificultate sau altor categorii defavorizate. Ce ne puteti spune despre aceste proiecte?



Trebuie sa va spun mai intai ca, de fapt, m-am format pentru a deveni profesoara. Nu am putut practica aceasta meserie decat la inceput, inaintea casatoriei. Apoi am devenit traducatoare. Nevoita sa plec in strainatate, cum nu puteam lucra decat voluntar, m-am repliat asupra a ceea ce ma interesa mai mult: adica educatia copiilor si a tinerilor. Deci am lucrat cu tot felul de tineri. Cu tineri in dificultate si nu numai. Este drept ca m-am ocupat si de persoane varstnice, sasi de origine, aflate intr-o situatie dificila.



Din cate stiu, i-ati avut in vedere si pe copiii orfani...



Va referiti probabil la copiii de la Concordia. Fundatia Concordia a fost creata de un preot iezuit, Georg Sporschill, cu 12 ani in urma, si adaposteste acum aproape 400 de copii ai strazii. I-am intalnit deci pe copiii de la Concordia printr-un fost ambasador al Germaniei, d-l Anton Rosbach, care s-a implicat la aceasta organizatie, si am vrut sa fac ceva pentru ei...



Stiu ca din discretie evitati sa intrati in amanunte. Cu riscul de a fi indiscreta, as insista totusi sa ne povestiti mai multe despre proiectele dumneavoastra sociale.



Cele de aici, din Romania?



Din Romania si nu numai.



Acum 12 ani am condus in Germania, impreuna cu sotul meu, un grup de tineri catolici francezi din organizatia internationala SCOUTS. Cu ei am realizat tabere de vara in fiecare an, cu o anumita tema: protectia mediului, copiii cu handicap, sport etc. M-am ocupat de copiii de la Cernobil, care veneau in Germania pentru o vacanta de recuperare. Iar in Iugoslavia, timp de trei ani am lucrat cu copii autisti, dupa metoda Montessori. In Ungaria am lucrat cu copiii nevazatori. Pe scurt, ma adaptez intotdeauna nevoilor tarii unde ma aflu.



De curand, in luna mai, ati patronat la Bucuresti un congres international pe tema noilor cercetari privind educarea persoanelor autiste.



Ideea de a organiza acest congres mi-a venit in urma numeroaselor contacte cu specialisti si parinti. Am constatat atunci ca in Romania fiecare lucreaza de unul singur, fara contacte cu ceilalti implicati in acelasi domeniu. Si ca uneori chiar specialistii, in loc sa lucreze impreuna, lucreaza mai degraba unul impotriva celuilalt. De aceea am discutat cu asociatia Children in Distress, ca sa organizam aceasta conferinta impreuna. Acum un an s-au adunat 50 de specialisti si de terapeuti din toate centrele din Romania la resedinta noastra si am discutat o zi intreaga despre organizarea si scopul acestui congres.



Este un decalaj evident intre ce se stie despre autism in Romania si ce se stie despre autism in tarile occidentale.



Daca vorbim de tari ca Germania, Franta sau Anglia, decalajul la care va referiti e incontestabil. Am invitat aici specialisti si terapeuti din diferite tari, care sa le prezinte specialistilor romani descoperirile si terapiile mai noi din acest domeniu.



Am invitat la congres, printre altii, pe o cercetatoare de la Centrul de Energie Atomica din Franta, dintr-o echipa care face studii asupra creierului si care a descoperit ca autismul este provocat de un defect al unei parti a creierului.



Ce impresii v-au lasat cele doua zile de discutii, interventiile participantilior, problemele ridicate de acestia?



Mai intai, am avut o foarte-foarte mare cerere de participare. Specialisti, terapeuti, psihologi, asistenti sociali, parinti. Si, din pacate, nu i-am putut accepta pe toti cei care ar fi dorit sa participe la conferinte si workshop-uri. 300 de persoane din cele 400 cate voiau sa vina la congres, ceea ce arata amploarea problemei, interesul pentru acest subiect si, intr-o oarecare masura, disperarea parintilor cu copii autisti, dorinta lor de a afla mai multe despre terapii si metode moderne de educatie. Prima zi a congresului a fost consacrata prelegerilor sustinute de specialisti din diferite tari, urmate de dezbateri. Participantii si-au formulat pe parcursul intregii conferinte dorintele lor pe un panou instalat pe perete. S-a incercat astfel implicarea in dezbatere a cat mai multor participanti, specialisti sau nespecialisti, si canalizarea discutiilor pe niste piste concrete. Poate ar fi fost de dorit sa se discute si mai mult pe marginea intrebarilor propuse. Cred ca anumiti participanti regreta ca nu au putut sa formuleze toate intrebarile pe care ar fi vrut sa le puna si ca nu a fost mai mult timp alocat discutiilor.



Probabil ar fi nevoie de inca un congres.



Fara indoiala. Noi speram sa mai organizam unul la anul: ar fi de dorit ca el sa se bucure de sprijinul ministerelor romanesti. Iar aceasta ar trebui sa oblige institutiile statului si societatea civila sa faca progrese in ingrijirea copiilor autisti, pentru ca, in momentul celei de a doua conferinte, sa se poata prezenta un bilant al realizarilor. Si acum, dupa conferinta, cel mai important ar fi un cat mai bun feed-back din partea participantilor.



Din cate am putut vedea, acest feed-back functioneaza. Participantii s-au dovedit extrem de activi. Singurul lucru care parea sa-i fi nemultumit intrucatva pe unii dintre ei era ca, mai ales in a doua zi a congresului, organizata pe ateliere, pe grupuri de lucru, nu s-a insistat suficient asupra unor exemple concrete, ca discutiile au staruit prea mult in zona teoriei.



Este evident ca nu poti aduce la fata locului copii autisti, dar in cursul anumitor ateliere, cum a fost cel de muzica, participantii s-au implicat direct in practica terapiilor.



La inceputul conferintei a fost proiectat un film. Despre ce este vorba? Ce rol si ce scop a avut acest film in cadrul manifestarilor?



E un film foarte scurt in care apar doi copii mici, un autist si un copil cu un sindrom foarte rar, Rett. Micutii asculta muzica, rad, comunica prin gesturi. Asta arata ca, prin anumite mijloace, copiii cu dizabilitati grave pot si ei comunica. Mesajul filmului este speranta. Chiar in viata copiilor autisti exista si momente de comunicare, de traire intensa, foarte bogate, din care adultii pot trage invataminte. Am vrut sa-i facem pe parinti sa vada lucrul acesta. Am vrut sa le transmitem: nu va resemnati, pastrati-va curajul si cautati partea pozitiva a situatiei, incercati sa va bucurati de asemenea momente privilegiate. Unul dintre scopurile acestei conferinte a fost acela de a-i informa pe parinti, pentru ca familiile copiilor autisti sunt foarte izolate, si in acelasi timp de a le reda speranta, de a le spune: nu sunteti singuri, ne preocupa problema voastra, cercetatorii din toate tarile se implica pentru a avansa in cercetare.



Dupa parerea dumneavoastra, ce demersuri ar trebui facute in Romania in sprijinul persoanelor autiste?



Cred ca aproape totul e de facut. Scopul acestei conferinte este punerea in tema mai intai a oamenilor implicati in aceasta problema. Trebuie convinsi sa lucreze impreuna si sa faca tot posibilul pentru a obtine atentia guvernului. Trebuie schimbat ceva in atitudinea generala fata de problema autismului. Trebuie infiintate niste centre speciale pentru copiii autisti. Apoi, nu exista inca in Romania un centru de formare a terapeutilor, un centru de formare pentru echipe, deoarece diagnosticul autismului trebuie pus de catre o echipa compusa din mai multe persoane: un psiholog, un logoped, un pediatru, un psihiatru, un fizioterapeut. In felul acesta, pot fi puse diagnostice foarte devreme, incepand cu varsta de trei luni. Doamna doctor Evelyne Soyez, specialist in probleme de diagnosticare precoce a autismului, vine de zece ani in Romania, o data pe luna, si timp de o saptamana face turul tarii, trecand prin toate centrele, pentru a-i consilia pe terapeuti si pentru a le prescrie un program pentru cateva luni.



Presupun ca specialistii ar trebui formati in strainatate, pentru ca in Romania...



Nu stiu ce sa va spun exact, dar, dupa parerea mea, care e in acelasi timp si parerea celor de la Children in Distress, ar fi mult mai profitabil si mult mai economic daca s-ar infiinta un centru de formare chiar aici, in Romania, unde ar putea fi adusi specialisti din strainatate pentru seminarii si pentru consiliere. Nu e suficient sa trimiti cu bursa in strainatate o singura persoana. E nevoie de formarea unui numar suficient de mare de persoane.



Ce demersuri s-ar cuveni intreprinse pentru a convinge autoritatile romane de necesitatea infiintarii unui centru de formare?



Unul dintre obiectivele pe care ni le-am stabilit dupa conferinta este realizarea unui recensamant al persoanelor cu autism din Romania. Pentru ca adevarata amploare a fenomenului nu e cunoscuta. In Romania, adultii autisti nici nu exista in scripte. Ei supravietuiesc ascunsi sub diferite diagnostice care tin de psihiatria generala. Dupa varsta de 18 ani sunt diagnosticati ca schizofrenici, oligofreni s.a.m.d. Am vrea sa obtinem, prin intermediul parintilor, al centrelor, al asociatiilor, o lista pe cat posibil completa cu numele persoanelor autiste - copii si adulti -, pentru a dovedi autoritatilor ca autismul nu e o problema izolata, ci una foarte grava. Intentionam sa deschidem un centru de zi pentru adolescenti si adulti autisti, dar oriunde ne ducem ni se spune ca ei nu exista. Dar ar trebui sa-i scoti urgent din centrele de psihiatrie pentru a-i aduce intr-un centru de zi, ei avand nevoie de un tratament cu totul special.



Totusi, mesajul dumneavoastra este speranta.



Cu siguranta! Ne vom grabi sa pregatim aceasta lista si vom inainta o petitie atat domnului prim-ministru Tariceanu, cat si domnului Eugen Nicolaescu, ministrul Sanatatii, cu care sper sa am o intrevedere inainte de plecarea mea din Romania. Vrem sa le prezentam problemele cele mai urgente ale autismului: infiintarea unui centru de formare pentru specialisti, crearea conditiilor legale pentru ca diagnosticul de autist sa se pastreze si dupa varsta de 18 ani, realizarea unei echipe, fie ea venita din strainatate, fie formata aici, pentru diagnosticarea precoce a autismului.



Ce sanse de izbanda credeti ca are demersul dumneavoastra?



E adevarat ca de doi ani am batut la multe porti. Am batut la portile primariilor de sector, dar peste tot ni s-a spus ca numarul persoanelor autiste este prea mic pentru a deschide un centru si ca nu exista fonduri. Am batut la poarta domnului Videanu, primarul general al Capitalei, care ne-a promis sprijinul, s-a oferit sa ne puna la dispozitie o cladire, dar ne-a spus ca nu ne poate ajuta cu bani. Am batut la portile Uniunii Europene pentru a incerca sa obtinem fonduri si am primit unele incurajari. Prin urmare, suntem inca la inceput. Dar trebuia sa existe un inceput. Trebuia sa atragem atentia autoritatilor si sa obtinem acceptul populatiei in privinta acestei probleme. Regret enorm ca nu a participat la congres nici una dintre persoanele abilitate din partea guvernului, carora le-am trimis invitatii. Din partea presei ne-am lovit, de asemenea, de indiferenta. Cu exceptia unei televiziuni, a doua reviste pentru femei si, bineinteles, cu exceptia dumneavoastra. Autismul ar trebui vazut ca o problema urgenta, care priveste mult mai multe persoane decat am crede. Pentru fiecare copil autist exista inca zece persoane care se invart in jurul lui. Un copil autist are nevoie de atentie 24 de ore din 24, iar familia, singura, nu se poate descurca. Trebuie dus intr-un camin de zi, nu intr-un spital psihiatric. Are nevoie continuu de terapie pentru a nu regresa. Ar putea fi ajutat chiar sa progreseze, date fiind terapiile si metodele de educatie specifice din ce in ce mai performante. Repet, cred ca se poate face mai mult pentru persoanele cu autism din Romania. De fapt, cred ca aproape totul ramane de facut.











VALENTINA ZAHARIA, director pentru dezvoltare al Centrului „Sfanta Margareta“ in cadrul Fundatiei „Copii in Dificultate“



Proiectele privind ingrijirea si educarea autistilor au nevoie de sprijinul autoritatilor







Ce si-a propus fundatia dumneavoastra vis-Ã -vis de problema autistilor?



Fundatia noastra si-a propus sa infiinteze un serviciu alternativ de educatie si terapie pentru copiii cu autism. In 2001, cand am initiat acest proiect in Bucuresti, nu exista decat stationarul de zi al d-nei dr. Rodica Urziceanu. Copiii cu autism erau (si inca mai sunt) considerati copii cu boli psihice - dizabilitati mintale, mai exact - si integrati in clase de invatamant special, cate 16-17 copii in clasa cu un singur profesor. Nu foarte multa lume auzise despre autism, foarte multi asociau autismul cu o deficienta de auz. Asa ca obiectivele noastre erau centrate atunci pe organizarea unui serviciu de educatie si terapie pentru copii cu autism si pe informarea societatii in privinta problemei grave a autismului. Lucrurile s-au mai schimbat de atunci, dar inca avem foarte mult de luptat pentru acesti copii, adolescenti si adulti.



In acest sens, fundatia a infiintat un centru de zi pentru copii cu autism, pe o perioada de 9 luni, cu finantare PHARE, dupa care Children in Distress, din Marea Britanie, a preluat sustinerea financiara a proiectului. La momentul respectiv, dat fiind spatiul mic de care dispuneam, aveam 12 copii in centrul de zi si alti 30 monitorizati la domiciliu. In prezent, prin mutarea centrului in incinta Scolii speciale nr. 1 pentru copii hipoacuzici, avem 20 de copii la centrul de zi si aproape 50 la domiciliu (copii din toata tara).



Ce progresele a inregistrat acest proiect din 2001 pana in prezent?



In primul rand, faptul ca am putut mari numarul de copii la centru este un progres enorm. In al doilea rand, acum trei ani am obtinut aprobarea Ministerului Educatiei pentru infiintarea unei clase de scoala si a unei grupe de gradinita, anul acesta aprobandu-se alte doua grupe de gradinita. Pentru noi, aceste lucruri reprezinta progrese importante, deoarece sustinerea autoritatilor in astfel de demersuri reprezinta satisfactia cea mai de pret pe care un ONG o poate avea atunci cand intreprinde ceva. Nu in ultimul rand, sunt progresele inregistrate de copiii care trec pragul centrului nostru.



Ce regrete aveti in legatura cu dificultatile pe care le intampinati in atingerea obiectivelor pe care vi le-ati stabilit?



Nu cred ca putem sa vorbim despre regrete. Daca privim in urma, putem sa spunem ca suntem mult mai departe decat ne-am fi gandit acum 5 ani, cand am inceput. Este adevarat ca poate am fi putut face mai mult, tinand cont de faptul ca noi am avut si avem modele, nu trebuie sa descoperim singuri roata, dar atunci cand vrei sa realizezi un lucru nu se poate fara suisuri si coborasuri din care toti avem de invatat.



Care este cea mai frumoasa experienta a dumneavoastra la Centrul de zi pentru copii cu autism?



Experiente frumoase avem in fiecare zi. Fiecare cuvant nou spus sau invatat de catre unul dintre copiii nostri este o experienta frumoasa. Grea, pentru ca in spatele lui stau luni de munca, dar frumoasa. Experiente frumoase sunt si atunci cand poti da sperante parintilor vlaguiti de luni sau ani de alergatura pentru aflarea adevarului despre „boala copilului lor“. Faptul ca invatam zi de zi lucruri noi impreuna cu acesti copii reprezinta experiente frumoase pe care viata ni le ofera.



Ce demersuri intentionati sa intreprindeti in continuare?



Cei care ne cunosc stiu ca in fiecare an organizam cate un eveniment care sa le fie de folos parintilor si specialistilor. Anul acesta, in luna mai, am organizat impreuna cu d-na Monique Gruber - sotia ambasadorului Germaniei la Bucuresti, o conferinta internationala cu tema Dezvoltari actuale in ingrijirea si educarea persoanelor cu probleme din spectrul autist, la care am invitat specialisti de renume din Marea Britanie, Germania, Franta si Ungaria. Acest eveniment, initial organizat pentru 150 maximum 200 de participanti (specialisti si parinti), s-a finalizat cu 300 de participanti, aproximativ la 100 de persoane le-a fost refuzata participarea din cauza spatiului de desfasurare a conferintei.



Concluzia generala a acestui eveniment a fost ca s-ar impune organizarea unui centru de formare pentru specialisti si parinti, organizarea unui centru de diagnosticare timpurie, elaborarea unui curriculum national pentru clasele/grupele destinate copiilor cu autism, infiintarea unor centre pentru adoloscenti si adulti (dupa varsta de 14 ani educatia acestora devenind o problema) si organizarea unei campanii de strangere de date pentru formarea unei baze de date cu numarul persoanelor cu autism (copii si adulti) pentru a se cunoaste amploarea fenomenului in Romania.



Toate aceste proiecte de amploare - intrucat privesc probleme de interes national - au nevoie de sustinerea autoritatilor.



In perioada imediat urmatoare, vom face demersuri la autoritatile de resort - Ministerul Muncii, Solidaritatii Sociale si Familiei, Ministerul Sanatatii si Ministerul Educatiei - pentru demararea acestor proiecte.







Interviuri realizate de Bianca Burta-Cernat











Centrele Fundatiei „Copii in Dificultate“







Centrul de servicii Sfanta Margareta, Bucuresti







Centrul functioneaza din anul 1999, intr-un imobil amenajat si dotat corespunzator nevoilor de ingrijire si recuperare specifice copiilor cu dizabilitati, respectand standardele de calitate prevazute de legislatia din domeniul protectiei copilului.



Misiunea centrului este de a veni in intampinarea nevoilor fizice, psihice si emotionale ale copiilor si familiilor lor, printr-o abordare multidisciplinara asigurata de o echipa de specialisti.



Scopul in care activeaza centrul este prevenirea institutionalizarii si excluderii sociale a copiilor cu dizabilitati, asigurandu-le accesul la servicii de recuperare, consiliere, socializare, petrecere a timpului liber si reintegrare comunitara.



Obiective generale: dobandirea autonomiei si independentei motrice; dobandirea sau imbunatatirea deprinderilor de viata independenta; imbunatatirea gradului de socializare si integrare comunitara si scolara a copiilor cu dificultati de dezvoltare; recuperare si educare; implicarea copiilor in viata comunitatii; informarea si constientizarea opiniei publice asupra problematicii copilului cu dizabilitati, in scopul implicarii membrilor comunitatii in solutionarea acestor probleme; schimbarea atitudinii si comportamentului comunitatii fata de copilul cu dizabilitati si de intelegere a potentialului lui de recuperare, reabilitare si reintegrare comunitara.



Complexul de servicii Sf. Margareta mai cuprinde:



1. Centrul specializat pentru copii cu dizabilitati profunde, care se adreseaza copiilor cu boli neurologice cronice. Capacitatea centrului este de 15 locuri, fiind deservit de o echipa alcatuita din coordonator, specialist in stiinte socio-umane, medic pediatru, kinetoterapeut, asistente medicale, parinti sociali, dietetician, ingrijitoare. Serviciile oferite sunt: gazduire pe perioada nedeterminata; asistenta medicala si ingrijire; suport emotional; recuperare si reabilitare; reintegrare familiala si comunitara; socializare si petrecerea timpului liber.



2. Centrul de zi pentru copii cu dizabilitati Sf. Nicolae (dezvoltare si recuperare) are ca beneficiari copii cu afectiuni locomotorii, neuromotorii, senzoriale, posttraumatice, ortopedice (amputatii), tulburari de comportament, de adaptare si comunicare, de limbaj si vorbire. Echipa multidisciplinara este alcatuita din kinetoterapeuti, logoped, terapeut ocupational si psiholog si ofera urmatoarele servicii:



a) recuperare: kinetoterapie, logopedie, terapie psiho-motrica si de abilitare manuala, dezvoltarea abilitatilor de autocontrol, formarea si dezvoltarea autonomiei personale, terapie ocupationala, psihoterapie de expresie (terapie prin arta, psihodrama, meloterapie etc.);



b) consiliere psihologica a copilului si familiei;



c) socializare si petrecerea timpului liber;



d) sprijin si consiliere pentru familie, in ceea ce priveste cresterea si ingrijirea copilului cu nevoi speciale, precum si modalitatea de accesibilizare a locuintei care sa faciliteze autonomia copilului;



e) reintegrare comunitara.



3. Centrul de zi pentru copii cu autism Sf. Mihail se adreseaza copiilor cu tulburari din spectrul autist, cu varste cuprinse intre 3 si 10 ani. Centrul este deservit de o echipa de specialisti alcatuita din psihologi, psihopedagogi, pedagogi recuperare, care aplica cele mai noi metode si tehnici in educarea si recuperarea copiilor cu tulburari din spectrul autist (ABA, PECS TEACCH).



Capacitatea centrului este de 20 de locuri. In cadrul centrului se ofera servicii de: educare; evaluare psiho-comportamentala si reevaluare periodica; consiliere psihologica pentru copil si familie; socializare si petrecerea timpului liber; reintegrare comunitara.



4. Centrul de zi pentru copii proveniti din familii aflate in dificultate. Centrul are o capacitate de 30 de locuri si functioneaza in parteneriat cu alta fundatie, care are ca grup de beneficiari copiii strazii. Serviciile oferite de centru sunt urmatoarele: educare; asistenta medicala si ingrijire; consiliere psihologica pentru copil si familie; socializare si petrecerea timpului liber; reintegrare comunitara.







Centrul de copii Sfantul Andrei, Pitesti







Infiintat in anul 2003, ofera servicii alternative si complementare care vin in intampinarea nevoilor urmatoarelor categorii de copii: cu dizabilitati neuromotorii, boli cronice cu prognostic limitat de viata si copii cu carente educationale, cu risc de abandon familial si scolar, proveniti din familii aflate in dificultate.



Centrul este compus din doua subsectii:



1. Centrul specializat pentru copii cu dizabilitati profunde. Acorda gazduire pe perioada nedeterminata, asistenta medicala si ingrijire, suport emotional, recuperare si reabilitare pentru 12 copii.



2. Centrul de zi pentru copii cu dizabilitati. Centrul are o capacitate de 20 de locuri si ofera servicii de recuperare, abilitare si reabilitare. Centrul incurajeaza participarea familiei in fiecare aspect al reabilitarii copiilor, atat in cadrul centrului, cat si acasa. De asemenea, este incurajat si sustinut voluntariatul, printr-un sistem eficient de recrutare si organizare a activitatii voluntarilor.



Implementarea programelor de ingrijire, educatie, terapie, asistenta sociala si asistenta medicala este asigurata de personal de specialitate: medic, kinetoterapeut, logoped, terapeut prin muzica si joc, asistent social, psiholog, psihopedagog, asistent medical, infirmier.







Centrul de copii Sfantul Laurentiu, Cernavoda







Serviciu pentru protectia copilului de tip rezidential - centrul de plasament cu module de tip familial - Centrul Cernavoda acorda urmatoarele tipuri de servicii: gazduire pe perioada nedeterminata; asistenta medicala si ingrijire; suport emotional si, dupa caz, consiliere psihologica; recuperare si reabilitare; socializare si petrecerea timpului liber; educare; reintegrare familiala si comunitara.



Centrul Sf. Laurentiu a fost deschis in martie 1992 ca un spital de copii cu boli terminale datorate infectiei HIV/SIDA. Scopul infiintarii asezamantului a fost acela de a oferi un mediu sigur si plin de afectiune, unde copiii in faze terminale puteau sa vina sa-si petreaca ultimele zile de viata cu demnitate, intr-o atmosfera de siguranta, inconjurati de afectiune.



Pentru dezvoltarea abilitatilor practice, pentru crearea unei autonomii si pentru o viitoare reintegrare sociala, au fost create intre anii 2003 si 2004 doua Unitati de viata independenta pentru 12 adolescenti cu potential. Dintre acestia, 10 adolescenti, pentru care a fost recreata legatura familiala pe parcursul anilor, au fost reintegrati in familia naturala.



Pentru alti adolescenti fara contacte familiale reintegrarea sociala s-a facut prin intermediul familiilor de ingrijire.



De-a lungul celor 16 ani de existenta, Centrul Sf. Laurentiu a gazduit mai mult de 300 de copii, din care 90 nu mai sunt printre noi, iar alti 40 au fost preluati de alte fundatii ori s-au intors in familiile lor naturale.



Astazi, Centrul Sf. Laurentiu asista si monitorizeaza 32 de adolescenti, prin programele sale desfasurate la nivelul a doua judete.







Centrul de copii Sfantul Cristofor, Curtea de Arges







Centrul s-a deschis in august 2003, oferind vacante de neuitat, ce le vor ramane in amintire mereu copiilor cu HIV pozitiv care i-au calcat pragul, si nu numai, din cadrul proiectelor sustinute de CID Romania sau de catre Directiile pentru Protectia Copilului din toata tara.



Capacitatea centrului este de 20 de locuri pe fiecare serie si ofera urmatoarele servicii: educatie; asistenta si ingrijire; consiliere psihologica pentru copil si familie; socializare si petrecerea timpului liber; reintegrare comunitara.



Acest proiect dezvolta accesul la educatie si activitati pentru copiii marginalizati, in cadrul taberei. De asemenea, promoveaza participarea copiilor la activitati specifice varstei lor, intr-un cadru special, imbunatatind calitatea vietii lor si oferindu-le un tel spre care sa aspire.



Proiectul este un exemplu in descurajarea discriminarii copiilor cu nevoi speciale, pe care si alti copii in situatii critice il pot urma.



Pe tot parcursul sejurului se ofera excursii montane, la Barajul Vidraru, Manastirea Curtea de Arges si multe alte activitati distractive in minunatul decor pe care Curtea de Arges il ofera.











TESCA BARNETT-OSMAN



Experienta personala a unui parinte







Ma numesc Tesca Barnett-Osman. Sotul meu tocmai si-a inceput mandatul ca ambasador al Marii Britanii in Romania. Am sosit in Bucuresti la sfarsitul lui mai 2006, copiii nostri ramanand la scoala si la universitate in Anglia. Desigur, ei or sa ne viziteze in vacanta si sunt nerabdatori, ca si noi, sa exploreze Romania. Din pacate, am ajuns prea tarziu ca sa mai pot lua parte la aceasta conferinta, desi am stiut din ianuarie ca ea va avea loc. Am sperat sa pot participa, pentru ca sunt in mod deosebit interesata de autism, ca mama a unui copil autist, diagnosticat la varsta de 3 ani.



Tatal lui David si cu mine locuiam in Germania in acea perioada, avand legatura cu fortele britanice bazate acolo. Eu am fost diplomat inainte de a avea copii, iar el era reporter de televiziune. Ambii, comunicatori profesionisti. Era de neconceput ca tocmai noi, dintre toti oamenii, sa avem un copil care nu putea comunica. Dar, pe masura ce am aflat mai multe despre autism (pana atunci, cunostintele noastre se rezumau la scrierea corecta a cuvantului), am recunoscut toate „diferentele“ descrise. Nu era vorba numai de David, dar si de bunicul sau patern. Si de fratele geaman al bunicului. A devenit evident ca termenul de „autist“ i se aplica si lui David, insa, stiind ca bunicul sau reusise sa treaca prin viata, sa se casatoreasca si sa infrunte problemele pe care existenta ni le scoate inevitabil in cale tuturor, am devenit optimisti in ce priveste sansele fiului nostru. Ca parinti, aveam responsabilitatea sa facem tot posibilul ca sa il pregatim pentru viata adulta, asa cum am fi facut pentru oricare alt copil. Am aflat ca singurul remediu pentru autism este educatia adecvata. Am avut atunci sansa sa particip la o conferinta foarte asemanatoare cu aceasta si am primit cel mai important sfat posibil. Un pediatru intelept mi-a spus ca cea mai mare nevoie a acestor copii speciali este sa aiba parinti care sa lupte neobosit pentru interesele lor.



Am luat acest sfat foarte in serios. Am citit tot ce am putut gasi despre subiect, desi o mare parte dintre materiale erau prea tehnice ca sa le pot intelege. Totusi, am gasit modalitati de a intelege cum gandeste David si metode de a-l ajuta sa se adapteze „lumii“ noastre, a celorlalti. Am aflat ca majoritatea cailor neuronale din creierele noastre sunt definitivate inainte de varsta de 8 sau 9 ani, asa ca ne-am concentrat eforturile pentru a-l invata cat mai mult posibil. Cu ajutor de la profesori si logopezi, David a invatat lucrurile de baza: sa isi astepte randul la jocuri, sa ceara un biscuit si sa il primeasca, sa se joace cu alti copii, sa ii poata privi pe ceilalti in ochi, sa cunoasca regulile de comunicare cu altii - lucruri pe care noi le invatam intuitiv. Pana la cea de-a patra aniversare a lui David, pediatrul care ii pusese diagnosticul a fost atat de uimit de progresele lui, incat s-a indoit ca ar fi putut depista semnele autismului cu aceeasi usurinta, daca ar fi trebuit sa il diagnosticheze din nou. Medicul a spus ca totul se datora faptului ca noi am acceptat pur si simplu faptul de a avea un copil autist si ne-am dedicat ameliorarii problemei. David a mers la scoala - o clasa speciala intr-o scoala obisnuita - si a invatat sa citeasca. Spre deosebire de majoritatea copiilor, care pot ghici cuvintele dupa ilustratii, el a trebuit sa o ia pe drumul cel mai greu, memorand forma fiecarui cuvant. Ca rezultat, ortografia lui a fost intotdeauna excelenta si are o memorie fenomenala.



Pentru o vreme, tunsorile au fost o problema, apoi am depasit si aceasta problema practica.



David nu a fost insa singurul care a invatat. Eu insami am descoperit o lume cu totul noua de idei, psihologie, filozofie, educatie, comunicare... Si poate cel mai pretios lucru pe care l-am invatat de la David a fost o rabdare pe care nu o avusesem niciodata inainte. A trebuit sa invat sa am rabdare - daca ma suparam pe David nu faceam decat sa il agit, pentru ca el nu intelegea de ce. Apoi dura ore intregi sa il calmez. Am invatat sa imi cobor tonul atunci cand el parea ca nu ma aude, in loc sa il ridic, asa cum s-ar face in mod normal. Am invatat sa despart ideile complexe in fragmente simple, pentru ca astfel ii puteam explica lucrurile. Asta presupunea ca trebuia sa ma gandesc bine inainte sa ii raspund la intrebari. Si am invatat ca, pe cat posibil, sa ii spun mereu adevarul.



Cand am locuit in Polonia, am participat la sedinte de educatie speciala la Synapsis, Fundatia Poloneza pentru Autism, care au contat foarte mult si pentru David, si pentru mine. Simt ca, invatand sa il ajut pe David, am devenit un om mai bun.



Am fost mereu deschisi in legatura cu autismul. Cand David intreba, ii spuneam ca este doar un fel diferit de a gandi. Spunand asta, mi-am dat seama ca, de fapt, era adevarat. Majoritatea noastra lucreaza cu sisteme Microsoft, dar, pentru anumite aplicatii, AppleMac e mai eficient. Intrebati pe oricine care lucreaza in design! Nu exista un program complet de translatie intre aceste doua sisteme, dar exista totusi unele destul de bune. Asadar, eu pun problema astfel: cei mai multi dintre noi functioneaza pe Microsoft, dar David foloseste AppleMac. De fapt, asocierea lumii autistilor cu cea a computerelor se poate face intr-un mod mult mai direct. Pentru un computer nu exista decat corect sau gresit, alb sau negru, fara nuante de gri interpretabile. Computerele nu „stiu“ decat ceea ce a fost programat in memoria lor, ele nu pot generaliza. Pot depozita cantitati uriase de informatii, dar, cu cat mai multe date sunt memorate, cu atat dureaza mai mult pana calculatorul gaseste o anume informatie pe care o cauti. Computerele nu pot „citi printre randuri“ sau interpreta atmosfera dintre oameni. Binecuvantarile limaabajului binar!



Autismul devine un diagnostic din ce in ce mai comun in intreaga lume. Nu cred ca asta inseamna o crestere a numarului de cazuri, ci pur si simplu ca am devenit mai eficienti in identificarea lor. Mereu au existat oameni calificati de cei din jur ca „idiosincratici“, „prinsi in lumea lor“. Cu totii cunoastem persoane care dovedesc o cunoastere incredibil de amanuntita a unor subiecte care noua ne par plictisitoare, dar despre care ei sunt capabili sa vorbeasca ore intregi fara sa isi dea seama ca ne-am pierdut de mult interesul si am inc